skyblog très sérieux,sur la fente labio palatine

skyblog très sérieux,sur la fente labio palatine
vous avez besoin d'aide ou vous avez du coeur et de la sensibilité ,vous êtes les bien venu sur ce skyblog .voici également deux sites qui pourront répondre aux questions sur les fentes.

http://fente-labio-palatine.forumactif.com

ou
http://users.skynet.be/AFLAPA/

ou encore

http://pierre-robin.bbactif.com


QU'EST-CE QU'UNE FENTE LABIO-PALATINE ? (extrait pris sur le site aflapa qui m'a beaucoup aidé et à qui je dis merci )

Un enfant sur 700 environ naît avec cette malformation.

Les fentes labio-palatines correspondent à un arrêt du développement des futurs bourgeons de la face durant la vie embryonnaire.


La fente de la lèvre se produit vers la septième semaine de la gestation ; elle peut être gauche, droite ou bilatérale.
Ce genre de fente associe souvent une fente maxillaire, c'est-à-dire une fissure entre líincisive latérale et la canine.

La fente du palais est centrale ; elle se produit vers la dixième semaine de la grossesse.
Le palais est formé de 2 parties :
- le palais osseux à l'avant, couvert d'une muqueuse rigide sur laquelle la langue s'appuie lors de la mastication;
- derrière ce palais osseux, se trouve le palais membraneux ou voile du palais, constitué de muscles qui se soulèvent lors de la déglutition et la parole.

Le voile du palais se termine à l'arrière par la luette.
La malformation peut concerner soit le voile, soit le palais entier.



La fente labio-palatine associe les deux formes précédentes.
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# Posté le samedi 24 septembre 2005 11:01
Modifié le mercredi 01 novembre 2006 16:08

bonjour ,je suis maël (la photo présente ici sera la plus récente possible)

bonjour ,je suis maël (la photo présente ici sera la plus récente possible)
maël est né avec une double fente labio palatine et maxillaire .
ma grossesse c'est très bien passée et a été assez rapide, car j'ai su seulement à 10 semaines que j'étais enceinte.

je n'ai pas été trop malade et j'ai travaillé jusqu'à la fin du temps réglementaire.

la fin de ma grossesse c'est très mal passée.
je souffais de mon dos ,je ne dormais plus.
j'ai pris 18 kilos mais tout dans le ventre.

la dernière semaine , mon gynéco m'apprend que mon fils pèse 500gr de moins que la semaine précédente .
paniquée ,je lui demande ce qui se passe?
il me répond qu'il s'est trompé dans son calcul et que j'accoucherai que dans 3 semaines.
l'horreur ........
je suis effondrée , moi qui n'en pouvais plus et qui n'aspirais qu'à voir l'autre semaine arriver pour accoucher!!!!
je sors de chez lui en pleure ,ne sachant quoi penser.
le lendemain ,ma mère m'acompagne à tivoli(la louvière) pour un deuxième avis médical.
une gynécologue va me prendre sous son aile et va enfin s'occuper de moi correctement.
elle m'annonce que m'a césarienne est prévue la semaine d'après.
je retourne donc chez moi avec le sourire et l'idée d'accoucher le 17/03/04.
maël est venu deux jours plus tôt .(le 15/03/04 a 9h05).
la césarienne s'est très bien passée jusqu'au moment où l'on me montre maël.
je suis heureuse et à la fois inquiète,j'ai vu sur son visage quelque chose ,mais quoi????
la pédiatre appelle son papa et lui apprend la mauvaise nouvelle.
elle vient vers moi avec maël et là tout bascule.
je n'en reviens pas ,pourquoi nous???
je ne veux rien savoir, il est vivant tant mieux;mais là tout est noir ,des milliers de questions passent dans ma tête .
"qu'est-ce que j'ai fait pour que mon fils naisse comme ça".
je m'en veux et j'en pleure pendant deux heures dans la salle de réveille toute seule.
après tout ce temps , maël arrive avec son papa.
il me le met dans les bras et dans ma tête je lui demande "pardon".

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maël a vécu jusque ses six mois avec une fente labial visible.
les gens le regardaient comme quelqu'un d'horrible.
je peux comprendre que certaines personnes ont été choquées mais il ne faut pas oublier que pour les gens qui l'aime c'est très dure.
j'ai beaucoup souffert de ses regards mèchants et beaucoup de parents en souffrent encore.
je vous demande à vous ,personnes n'ayant jamais vu d'enfant naissant avec un tel problème ,d'arrêter de les regarder ainsi.
cela pourrait peut-être arriver à quelqu'un fort proche de vous et je suis sûre que vous réagirez mal quand on le regardera lui aussi.

cela n'arrive pas qu'au autres

merci d'avoir lu ce message attentivement.
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# Posté le samedi 24 septembre 2005 11:13
Modifié le dimanche 27 mai 2007 05:45

voici une photo qui risque de blesser les âmes sensibles

voici une photo qui risque de blesser les âmes sensibles
me voici ,le premier jour avec maman et papa.
quand nous avons prévenu la famille ,ils ne pouvaient pas s'imaginer se qui les attendaient.
ils ont versé beaucoup de larmes mais aujourd'hui c'est plein de sourire qu'il m'offre chaque jour qui passe .
ne soyez pas choqué ,il faut prévenir les personnes ne connaissant pas le début ,de se qu'on appelait vulgairement "bec de lièvre".
ce mot est révolu ,on ne parle plus comme ça .on dit fente labio quand il s'agit d'une fente au niveau de la lèvre et fente palatine quand l'enfant né sans le palais fermé.
moi j'ai eu les deux et en plus deux fente au niveau de la lèvre.
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# Posté le samedi 24 septembre 2005 16:57
Modifié le dimanche 03 juin 2007 10:22

voici une photo quelques mois avant la deuxième opération

voici une photo quelques mois avant la deuxième opération
En grandissant la fente parait plus visible

les moments dans les magasins ou dans les rues deviennent de plus en plus dure.
les gens le dévisage et je ne le supporte plus.
je ne vais quand même pas priver mon fils de voir le soleil pour ne plus les choquer.
nous en sommes devenu parano!!!!
quand on venait vers nous en nous disant "mais qu'il est beau, trop mimi..." on n'avais l'impression que les gens le fesaient que pour nous faire plaisir .
mais au fait, ce sont aussi très souvent des gens ayant eu le cas dans leur famille et ils n'étaient plus choqué pas ce détail.

merci de nous avoir réconforté
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# Posté le samedi 15 octobre 2005 04:48
Modifié le dimanche 03 juin 2007 13:23

il a ,à peine, six mois de vie et déjà une deuxième opération

il a ,à peine, six mois de vie et déjà une deuxième opération
maël a subi sa première intervention à trois mois du voile du palais .
voici le lendemain de la deuxième opération .j'ai été appelée en urgence en salle de réveille.
il hurlait ,pas de douleur ,mais de frayeur.
il réclamait après moi!
j'ai dû le calmer pendant deux heures dans cette salle.
ensuite ,on est remonté dans sa chambre rejoindre papa et mamy, qui on repris le relai.
il a bcp souffert,car il s'était habitué à sa lèvre. je l'ai nourri a la seringue pendant deux jours.
il avait trop mal pour prendre le bibi.
pour moi , cela a été une renaissance!! je n'avais plus le même petit garçon (niveau physique).
mais son regard ,lui je l'ai reconnu .les yeux de sa mère.hihihi
pour le papa cela a été un moment très pénible , il n'arrivait pas a imaginer que c'était bien son petit bout, les premières minutes.
l'heure d'après ,c'était tout.
on t'aime très fort mon amour ,tu es très courageux.
l'opération a duré deux heures.
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# Posté le samedi 15 octobre 2005 05:22
Modifié le lundi 04 juin 2007 03:12

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